Une maladie rare et assez méconnue

Les tumeurs neuroendocrines (TNE) apparaissent le plus souvent au niveau gastro-intestinal. Parfois sans symptômes, elles peuvent aussi produire des quantités anormalement importantes d’hormones qui modifient le fonctionnement de l’organisme et peuvent provoquer des troubles digestifs, une perte de poids et des phénomènes de ‘flush’ (rougeurs cutanées et bouffées de chaleur). Les tumeurs neuroendocrines (TNE) sont rares, avec de 2 à 5 nouveaux cas par an pour 100 000 personnes. Elles sont plus fréquentes chez les sujets âgés que chez les sujets jeunes, avec une moyenne d’âge au moment du diagnostic d’environ 65 ans, et touchent autant les hommes que les femmes.

 

Le constat partagé d’un manque d’information

Les 900 questionnaires qui ont été collectés dans le monde ont montré que, d’une manière générale, les patients s’estiment mal informés et ont accès à des contenus jugés limités, assez génériques et peu interactifs. Ipsen a donc décidé de les associer à des ateliers de co-création dans le but d’aboutir à un site Internet qui réponde à leurs attentes en matière de contenu, de design, de navigation et de dénomination..

 

LivingWithNETs.com est ainsi un site Internet conçu pour les patients, par les patients, sur le sujet des tumeurs neuroendocrines.

 

Un portail d’information qui répond largement aux attentes des patients

Le résultat est un portail Internet très intuitif et doté de fonctionnalités de recherche poussées qui répond largement aux attentes des patients. Il propose des outils pour faciliter un diagnostic plus précoce, une large place dédiée à la compréhension de la maladie ainsi que de nombreux outils pratiques pour mieux vivre avec la maladie.

 

Ronnie Allan, l’un des patients qui a été impliqué dans le projet témoigne dans ce site Internet :

Le site LivingWithNETs a mis en œuvre une approche innovante pour mieux accompagner les patients en alliant des témoignages patients et des perspectives médicales professionnelles. Il a de plus été conçu pour pouvoir évoluer afin de suivre les avancées médicales et s’enrichir de nouveaux témoignages et conseils de patients. Je n’ai pas connaissance d’autres sites dans le domaine des tumeurs neuroendocrines disposant d’un tel niveau de contenu, utile autant pour les patients que pour ceux qui souhaitent s’informer sur les tumeurs neuroendocrines et la vie des patients. Il complète utilement la mission d’information de l’INCA (International Neuroendocrine Cancer Alliance).

 

Pour plus d’information, rendez-vous sur : www.livingwithnets.com

 

En cas de doute ou de questions sur les tumeurs neuroendocrines, parlez-en à votre médecin.

 

*Ce site Internet en anglais est destiné à une audience internationale à l’exclusion de la France et des États-Unis.